我的女兒宣籥是一個腦性麻痺的孩子,出生缺氧就變成這樣,四肢都受影響,目前坐輪椅移行,由我全職照顧到現在已16年。
一開始當然很難過,但沒有難過太久。因為醫生在她出生檢查後就判定腦麻,並且開立了終生重大傷病,所以我們只能想著要怎麼幫助她,沒有太多時間難過。六個月大時我就開始帶她跑醫院復健,每週到四家醫院進行物理和職能治療,還排了針炙。
復健是有效的,她快兩歲時開始會說話;上肢除了精細動作比較困難,目前大動作都沒什麼問題了,下肢則可靠輔具走一點路;但若是手腳要併用的動作就沒辦法進行,例如上廁所時穿褲子。因此如果沒有無障礙廁所可以使用,她還是得包著成人尿布。但我們沒有放棄,還在練習單手穿褲子中。
這樣的女兒,卻很少抱怨、難過;至少目前為止,她對人生是充滿喜愛的。當我對她覺得虧欠、沒有給她正常的身體時,她還會反過來安慰我。天生愛笑的她,內心充滿各種小劇場,即使身體不方便,她總能在天馬行空的幻想世界中自得其樂。
很慶幸女兒的智力是正常的,所以就讀一般學校的普通班。目前為止都是我推輪椅送她去學校。有助理老師時,我可以離開,放學再去接;助理老師請假時,我就全程陪伴。
照護腦麻者,是看不到終點的一條路
照護腦麻患者,我覺得最困難的部分,一是持續的復健需要很大的動力。因為平時我還要忙其他家務,而拉筋、做全身復健需要時間和力氣(拉筋相當費力),所以持續並不容易;加上孩子的課業越來越繁重,能花費在復健上的時間相對減少。
再者,和照顧老人不同的一點是——看不到終點的焦慮。照顧老人,至少在正常情況下長輩會先離世;但照顧這樣的孩子,深怕自己有一天先走了,孩子要怎麼辦?這一點是心裡最難受的部分。而且我們一直在變老,孩子卻一直在變大、變重,負擔越來越大。
另一個照顧上的困難是,經濟上我們目前是租屋,這樣就無法創造無障礙的環境給妹妹,例如租房就不允許我們裝定扶手在廁所裡。
宣籥還有一個大她一歲的哥哥,當年跑復健時因為婆婆覺得醫院病毒太多,所以哥哥有一段時間是由我婆婆代為照顧。雖然如此,我沒冷落他,並讓他試著了解妹妹的狀況;因為治療師曾提醒我們,身障的孩子,手足常因被忽略而產生心理問題。
所以我們一直很小心,雖然無法全面的照顧哥哥,我公婆都很疼他。在私下聊天時,也讓他知道,我們非常愛他,但是希望妹妹能復健到好一點的狀態,不想讓妹妹將來變成任何人的負擔,尤其是他。
因此,他明白我們花時間復健,有部分原因是為了他。在家裡對待時,也盡可能維持公平,不會因為妹妹這樣,就要他多忍讓妹妹。
所幸一路上有溫情支撐我走下去
這段歷程,令人糾結的故事很多。在哥哥還很小時,因為帶妹妹一週跑四家醫院,我忙到比較少去婆婆家看他。有一回我要離開時,他抓著我的衣服哭著說:「媽媽,我希望我的腳也壞掉,這樣妳就會一直陪著我了!」這是我記憶中對他感到最心碎的一次。
至於宣籥,有一回帶她去醫院復健,我肚子痛、要腹瀉,但沒人可以幫我抱她,她也無法自己坐在親子廁所裡的孩子椅上。 那時,記得自己是一手扛著她去拉肚子,邊上邊哭。
還有,我們曾住在上海,有一回很難忘,是在一個下大雪的日子,我一個人抱著她從醫院回家,扛著嬰兒車,在雪中招不到計程車。站在雪地二十多分鐘,才有一台計程車繞過要搶坐的婦人,直接開到我面前、讓我上車。
帶著這樣的孩子,有幸一路上都有願意付出愛心的人,讓我們感受到世間的溫度,才熬得過去。
先生很盡責,下班就會幫忙。但我們觀念上有一些不同,為了她的將來,他對妹妹相當嚴格,但我有時就狠不下心。幸好我們時常溝通,畢竟彼此都是為了孩子。
看了太多同樣有腦麻兒的家庭,夫妻最後都離異。其中多半是先生無法面對這樣的孩子,因為看不到未來。說真的,復健師也說,復健不保證一定會「進步」,但不復健就是會退步和肌肉萎縮。長期下來,其實家人身心都很疲累。
夫妻對教養身障孩子的看法,一定會有不同,所以家人的支持,會深深影響到孩子的一切。 我想,也因為夫妻同心,所以我的孩子比較安心,個性也比較樂觀開朗。
盡可能在絕望中看到光,並抓住它
為自己找到支撐的力量很重要!帶孩子復健時認識很多境遇相同的家庭,我覺得這就是一種力量;因為說真的,永遠有人的狀況比我們更嚴重,人家都不放棄了,我們又怎能放棄?
另外,我也持續吸收相關知識,這樣才能用比較適當的方式去輔助照顧。我會在網路上參加相關的社團討論,不斷更新資訊;參加社團幫助我們遇上解決不了的問題時,有「前輩」可以詢問。線上的參與對照顧者家人比較有可能,因為被照顧者睡了,我才有自己的時間。
偶爾我也會有這種想法,覺得自己某些生活被犧牲了;因為在生活中,做什麼事都會被打斷。
但很快的我又會想,孩子不靠我,要靠誰?而且我原本是一個相當沒有耐性的人,因為照顧孩子16年,不得不養成什麼都願意等待、凡事沉住氣的習慣。
所以想想,孩子也是生來成就某部分的我,這樣想就不會覺得自己一直犧牲了。況且她真的是個貼心、成熟的女孩,連學校老師談到她,都會忍不住掉淚說,「太可惜!一個好棒的靈魂,卻被困在不方便的身體裡。」
其實這麼多年下來,我的夢想只剩下一個,就是家人都能幸福平安。偶爾給自己一杯熱咖啡,在家裡角落享受片刻悠閒,我就覺得很幸福了。
建議大家一定要走出去,不要總在家裡想著自己多淒慘,要知道世上還有許多更困難的人,仍然很努力的在過日子。此外,夫妻感情要和諧,孩子們才會幸福;孩子都是在吸收照顧者情緒長大的,不要以為他們都不懂。
雖然可能有困難,但盡可能在絕望中看到能發光的點,去抓住它!我相信,任何問題一定有解決的方法;在照顧生涯中別忘記保有健康的身心,因為未來的路很遠很長。
撰文◎林文婷
長輩需要專業照護服務?您也需要喘息空間?
🔍 搜尋【醫聯網-短期照護服務】
📲 或加入官方LINE,與我們聊聊您的需求!
🔻醫聯網多元服務,等您來體驗🔻
◾️ 了解健康檢查: https://med-net.com/PrecisionMedicine
◾️ 線上醫師諮詢: https://expert.med-net.com/index
0 則回覆