照顧腦麻女兒16年，一個母親的真情告白
我的女兒宣籥從出生時就被診斷為腦性麻痺，導致四肢受影響，目前需要坐輪椅移行。16年來，我全職照顧她，帶她接受復健治療，包括物理和職能治療。復健治療帶來了成果，她已能夠說話、走路，但仍有些困難，例如上廁所時穿褲子。
復健是有效的，她快兩歲時開始會說話；上肢除了精細動作比較困難，目前大動作都沒什麼問題了，下肢則可靠輔具走一點路；但若是手腳要併用的動作就沒辦法進行，例如上廁所時穿褲子。因此如果沒有無障礙廁所可以使用，她還是得包著成人尿布。但我們沒有放棄，還在練習單手穿褲子中。
儘管面對身體上的挑戰，女兒仍保持著樂觀、喜愛生命的態度。她的智力正常，目前就讀一般學校的普通班。我作為母親，不斷努力幫助她，提供所需的支持。這是一個母親的真情告白，分享我和女兒的故事，並希望能夠鼓勵其他家庭。
照護腦麻者，是看不到終點的一條路
照護腦麻患者是一條漫長而艱辛的路，需要持續不斷的努力與支持。其中最困難的部分是持續的復健，因為需要時間和力氣，這對於已經忙於家務的照顧者來說非常困難。另外，和照顧老人不同的是，照顧腦麻患者是看不到終點的一條路，這會帶來焦慮和壓力。
另一個照顧上的困難是，經濟上我們目前是租屋，這樣就無法創造無障礙的環境給妹妹，例如租房就不允許我們裝定扶手在廁所裡。
宣籥還有一個大她一歲的哥哥，當年跑復健時因為婆婆覺得醫院病毒太多，所以哥哥有一段時間是由我婆婆代為照顧。雖然如此，我沒冷落他，並讓他試著了解妹妹的狀況；因為治療師曾提醒我們，身障的孩子，手足常因被忽略而產生心理問題。
所以我們一直很小心，雖然無法全面的照顧哥哥，我公婆都很疼他。在私下聊天時，也讓他知道，我們非常愛他，但是希望妹妹能復健到好一點的狀態，不想讓妹妹將來變成任何人的負擔，尤其是他。
在照顧腦麻患者的過程中，照顧者需要持續的支持和鼓勵。患者的復健進度可能很緩慢，但是只要持續不斷的努力，就能夠為他們帶來更好的生活品質！
所幸一路有溫情支撐我們走下去
這段歷程，令人糾結的故事很多。
至在哥哥還很小時，因為帶妹妹一週跑四家醫院，我忙到比較少去婆婆家看他。有一回我要離開時，他抓著我的衣服哭著說：「媽媽，我希望我的腳也壞掉，這樣妳就會一直陪著我了！」這是我記憶中對他感到最心碎的一次。
宣籥是我們的腦麻兒孩子，她需要更多的關注和照顧。有一回帶她去醫院復健，我肚子痛、要腹瀉，但沒人可以幫我抱她，她也無法自己坐在親子廁所裡的孩子椅上。 那時，記得自己是一手扛著她去拉肚子，邊上邊哭。
還有，我們曾住在上海，有一回很難忘，是在一個下大雪的日子，我一個人抱著她從醫院回家，扛著嬰兒車，在雪中招不到計程車。站在雪地二十多分鐘，才有一台計程車繞過要搶坐的婦人，直接開到我面前、讓我上車。
帶著這樣的孩子，有幸一路上都有願意付出愛心的人，讓我們感受到世間的溫度，才熬得過去。
先生很盡責，下班就會幫忙。但我們觀念上有一些不同，為了她的將來，他對妹妹相當嚴格，但我有時就狠不下心。幸好我們時常溝通，畢竟彼此都是為了孩子。
夫妻對教養身障孩子的看法，一定會有不同，所以家人的支持，會深深影響到孩子的一切。 我想，也因為夫妻同心，所以我的孩子比較安心，個性也比較樂觀開朗。
如何在絕望中看到光，並抓住它：照顧者的生涯
為自己找到支撐的力量很重要！在照顧孩子復健時，我認識了很多跟我有相同境遇的家庭，這讓我感受到了一股強大的力量。我們常常忘記，總有人的狀況比我們更嚴重，人家都不放棄了，我們又怎能放棄？
另外，我也持續吸收相關知識，這樣才能用比較適當的方式去輔助照顧。我會在網路上參加相關的社團討論，不斷更新資訊；參加社團幫助我們遇上解決不了的問題時，有「前輩」可以詢問。線上的參與對照顧者家人比較有可能，因為被照顧者睡了，我才有自己的時間。
有時候我也會感到自己的生活被犧牲了。但我想到孩子需要我，這讓我更堅定了自己的決心。在過去的16年中，我養成了耐心、沉著冷靜的習慣。現在回想起來，這些經歷讓我更成熟，也讓我更加珍惜生活中的每個片刻。
所以想想，孩子也是生來成就某部分的我，這樣想就不會覺得自己一直犧牲了。況且她真的是個貼心、成熟的女孩，連學校老師談到她，都會忍不住掉淚說，「太可惜！一個好棒的靈魂，卻被困在不方便的身體裡。」
其實這麼多年下來，我的夢想只剩下一個，就是家人都能幸福平安。偶爾給自己一杯熱咖啡，在家裡角落享受片刻悠閒，我就覺得很幸福了。
建議大家一定要走出去，不要總在家裡想著自己多淒慘，要知道世上還有許多更困難的人，仍然很努力的在過日子。此外，夫妻感情要和諧，孩子們才會幸福；孩子都是在吸收照顧者情緒長大的，不要以為他們都不懂。
雖然可能有困難，但盡可能在絕望中看到能發光的點，去抓住它！我相信，任何問題一定有解決的方法；在照顧生涯中別忘記保有健康的身心，因為未來的路很遠很長。
撰文者：醫聯網編輯群
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