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照顧腦麻女兒16年,一位母親真情告白|長期照護心得分享

發表日期:2022-07-29

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聽健康

照顧腦麻女兒16年,一個母親的真情告白


我的女兒宣籥從出生時就被診斷為腦性麻痺,導致四肢受影響,目前需要坐輪椅移行。16年來,我全職照顧她,帶她接受復健治療,包括物理和職能治療。復健治療帶來了成果,她已能夠說話、走路,但仍有些困難,例如上廁所時穿褲子。


復健是有效的,她快兩歲時開始會說話;上肢除了精細動作比較困難,目前大動作都沒什麼問題了,下肢則可靠輔具走一點路;但若是手腳要併用的動作就沒辦法進行,例如上廁所時穿褲子。因此如果沒有無障礙廁所可以使用,她還是得包著成人尿布。但我們沒有放棄,還在練習單手穿褲子中。


儘管面對身體上的挑戰,女兒仍保持著樂觀、喜愛生命的態度。她的智力正常,目前就讀一般學校的普通班。我作為母親,不斷努力幫助她,提供所需的支持。這是一個母親的真情告白,分享我和女兒的故事,並希望能夠鼓勵其他家庭。


照護腦麻者,是看不到終點的一條路

照護腦麻患者是一條漫長而艱辛的路,需要持續不斷的努力與支持。其中最困難的部分是持續的復健,因為需要時間和力氣,這對於已經忙於家務的照顧者來說非常困難。另外,和照顧老人不同的是,照顧腦麻患者是看不到終點的一條路,這會帶來焦慮和壓力。


另一個照顧上的困難是,經濟上我們目前是租屋,這樣就無法創造無障礙的環境給妹妹,例如租房就不允許我們裝定扶手在廁所裡。


宣籥還有一個大她一歲的哥哥,當年跑復健時因為婆婆覺得醫院病毒太多,所以哥哥有一段時間是由我婆婆代為照顧。雖然如此,我沒冷落他,並讓他試著了解妹妹的狀況;因為治療師曾提醒我們,身障的孩子,手足常因被忽略而產生心理問題。


以我們一直很小心,雖然無法全面的照顧哥哥,我公婆都很疼他。在私下聊天時,也讓他知道,我們非常愛他,但是希望妹妹能復健到好一點的狀態,不想讓妹妹將來變成任何人的負擔,尤其是他。


在照顧腦麻患者的過程中,照顧者需要持續的支持和鼓勵。患者的復健進度可能很緩慢,但是只要持續不斷的努力,就能夠為他們帶來更好的生活品質!


所幸一路有溫情支撐我們走下去

這段歷程,令人糾結的故事很多。

至在哥哥還很小時,因為帶妹妹一週跑四家醫院,我忙到比較少去婆婆家看他。有一回我要離開時,他抓著我的衣服哭著說:「媽媽,我希望我的腳也壞掉,這樣妳就會一直陪著我了!」這是我記憶中對他感到最心碎的一次。


宣籥是我們的腦麻兒孩子,她需要更多的關注和照顧。有一回帶她去醫院復健,我肚子痛、要腹瀉,但沒人可以幫我抱她,她也無法自己坐在親子廁所裡的孩子椅上。 那時,記得自己是一手扛著她去拉肚子,邊上邊哭。


還有,我們曾住在上海,有一回很難忘,是在一個下大雪的日子,我一個人抱著她從醫院回家,扛著嬰兒車,在雪中招不到計程車。站在雪地二十多分鐘,才有一台計程車繞過要搶坐的婦人,直接開到我面前、讓我上車。


帶著這樣的孩子,有幸一路上都有願意付出愛心的人,讓我們感受到世間的溫度,才熬得過去。


先生很盡責,下班就會幫忙。但我們觀念上有一些不同,為了她的將來,他對妹妹相當嚴格,但我有時就狠不下心。幸好我們時常溝通,畢竟彼此都是為了孩子。


夫妻對教養身障孩子的看法,一定會有不同,所以家人的支持,會深深影響到孩子的一切。 我想,也因為夫妻同心,所以我的孩子比較安心,個性也比較樂觀開朗。


如何在絕望中看到光,並抓住它:照顧者的生涯

為自己找到支撐的力量很重要!在照顧孩子復健時,我認識了很多跟我有相同境遇的家庭,這讓我感受到了一股強大的力量。我們常常忘記,總有人的狀況比我們更嚴重,人家都不放棄了,我們又怎能放棄?


另外,我也持續吸收相關知識,這樣才能用比較適當的方式去輔助照顧。我會在網路上參加相關的社團討論,不斷更新資訊;參加社團幫助我們遇上解決不了的問題時,有「前輩」可以詢問。線上的參與對照顧者家人比較有可能,因為被照顧者睡了,我才有自己的時間。


有時候我也會感到自己的生活被犧牲了。但我想到孩子需要我,這讓我更堅定了自己的決心。在過去的16年中,我養成了耐心、沉著冷靜的習慣。現在回想起來,這些經歷讓我更成熟,也讓我更加珍惜生活中的每個片刻。


所以想想,孩子也是生來成就某部分的我,這樣想就不會覺得自己一直犧牲了。況且她真的是個貼心、成熟的女孩,連學校老師談到她,都會忍不住掉淚說,「太可惜!一個好棒的靈魂,卻被困在不方便的身體裡。」


其實這麼多年下來,我的夢想只剩下一個,就是家人都能幸福平安。偶爾給自己一杯熱咖啡,在家裡角落享受片刻悠閒,我就覺得很幸福了。


建議大家一定要走出去,不要總在家裡想著自己多淒慘,要知道世上還有許多更困難的人,仍然很努力的在過日子。此外,夫妻感情要和諧,孩子們才會幸福;孩子都是在吸收照顧者情緒長大的,不要以為他們都不懂。


雖然可能有困難,但盡可能在絕望中看到能發光的點,去抓住它!我相信,任何問題一定有解決的方法;在照顧生涯中別忘記保有健康的身心,因為未來的路很遠很長。


撰文者:醫聯網編輯群



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