我的女兒宣籥是一個腦性麻痺的孩子，出生缺氧就變成這樣，四肢都受影響，目前坐輪椅移行，由我全職照顧到現在已16年。
一開始當然很難過，但沒有難過太久。因為醫生在她出生檢查後就判定腦麻，並且開立了終生重大傷病，所以我們只能想著要怎麼幫助她，沒有太多時間難過。六個月大時我就開始帶她跑醫院復健，每週到四家醫院進行物理和職能治療，還排了針炙。
復健是有效的，她快兩歲時開始會說話；上肢除了精細動作比較困難，目前大動作都沒什麼問題了，下肢則可靠輔具走一點路；但若是手腳要併用的動作就沒辦法進行，例如上廁所時穿褲子。因此如果沒有無障礙廁所可以使用，她還是得包著成人尿布。但我們沒有放棄，還在練習單手穿褲子中。
這樣的女兒，卻很少抱怨、難過；至少目前為止，她對人生是充滿喜愛的。當我對她覺得虧欠、沒有給她正常的身體時，她還會反過來安慰我。天生愛笑的她，內心充滿各種小劇場，即使身體不方便，她總能在天馬行空的幻想世界中自得其樂。
很慶幸女兒的智力是正常的，所以就讀一般學校的普通班。目前為止都是我推輪椅送她去學校。有助理老師時，我可以離開，放學再去接；助理老師請假時，我就全程陪伴。
照護腦麻者，是看不到終點的一條路
照護腦麻患者，我覺得最困難的部分，一是持續的復健需要很大的動力。因為平時我還要忙其他家務，而拉筋、做全身復健需要時間和力氣（拉筋相當費力），所以持續並不容易；加上孩子的課業越來越繁重，能花費在復健上的時間相對減少。
再者，和照顧老人不同的一點是——看不到終點的焦慮。照顧老人，至少在正常情況下長輩會先離世；但照顧這樣的孩子，深怕自己有一天先走了，孩子要怎麼辦？這一點是心裡最難受的部分。而且我們一直在變老，孩子卻一直在變大、變重，負擔越來越大。
另一個照顧上的困難是，經濟上我們目前是租屋，這樣就無法創造無障礙的環境給妹妹，例如租房就不允許我們裝定扶手在廁所裡。
宣籥還有一個大她一歲的哥哥，當年跑復健時因為婆婆覺得醫院病毒太多，所以哥哥有一段時間是由我婆婆代為照顧。雖然如此，我沒冷落他，並讓他試著了解妹妹的狀況；因為治療師曾提醒我們，身障的孩子，手足常因被忽略而產生心理問題。
所以我們一直很小心，雖然無法全面的照顧哥哥，我公婆都很疼他。在私下聊天時，也讓他知道，我們非常愛他，但是希望妹妹能復健到好一點的狀態，不想讓妹妹將來變成任何人的負擔，尤其是他。
因此，他明白我們花時間復健，有部分原因是為了他。在家裡對待時，也盡可能維持公平，不會因為妹妹這樣，就要他多忍讓妹妹。
所幸一路上有溫情支撐我走下去
這段歷程，令人糾結的故事很多。在哥哥還很小時，因為帶妹妹一週跑四家醫院，我忙到比較少去婆婆家看他。有一回我要離開時，他抓著我的衣服哭著說：「媽媽，我希望我的腳也壞掉，這樣妳就會一直陪著我了！」這是我記憶中對他感到最心碎的一次。
至於宣籥，有一回帶她去醫院復健，我肚子痛、要腹瀉，但沒人可以幫我抱她，她也無法自己坐在親子廁所裡的孩子椅上。 那時，記得自己是一手扛著她去拉肚子，邊上邊哭。
還有，我們曾住在上海，有一回很難忘，是在一個下大雪的日子，我一個人抱著她從醫院回家，扛著嬰兒車，在雪中招不到計程車。站在雪地二十多分鐘，才有一台計程車繞過要搶坐的婦人，直接開到我面前、讓我上車。
帶著這樣的孩子，有幸一路上都有願意付出愛心的人，讓我們感受到世間的溫度，才熬得過去。
先生很盡責，下班就會幫忙。但我們觀念上有一些不同，為了她的將來，他對妹妹相當嚴格，但我有時就狠不下心。幸好我們時常溝通，畢竟彼此都是為了孩子。
看了太多同樣有腦麻兒的家庭，夫妻最後都離異。其中多半是先生無法面對這樣的孩子，因為看不到未來。說真的，復健師也說，復健不保證一定會「進步」，但不復健就是會退步和肌肉萎縮。長期下來，其實家人身心都很疲累。
夫妻對教養身障孩子的看法，一定會有不同，所以家人的支持，會深深影響到孩子的一切。 我想，也因為夫妻同心，所以我的孩子比較安心，個性也比較樂觀開朗。
盡可能在絕望中看到光，並抓住它
為自己找到支撐的力量很重要！帶孩子復健時認識很多境遇相同的家庭，我覺得這就是一種力量；因為說真的，永遠有人的狀況比我們更嚴重，人家都不放棄了，我們又怎能放棄？
另外，我也持續吸收相關知識，這樣才能用比較適當的方式去輔助照顧。我會在網路上參加相關的社團討論，不斷更新資訊；參加社團幫助我們遇上解決不了的問題時，有「前輩」可以詢問。線上的參與對照顧者家人比較有可能，因為被照顧者睡了，我才有自己的時間。
偶爾我也會有這種想法，覺得自己某些生活被犧牲了；因為在生活中，做什麼事都會被打斷。
但很快的我又會想，孩子不靠我，要靠誰？而且我原本是一個相當沒有耐性的人，因為照顧孩子16年，不得不養成什麼都願意等待、凡事沉住氣的習慣。
所以想想，孩子也是生來成就某部分的我，這樣想就不會覺得自己一直犧牲了。況且她真的是個貼心、成熟的女孩，連學校老師談到她，都會忍不住掉淚說，「太可惜！一個好棒的靈魂，卻被困在不方便的身體裡。」
其實這麼多年下來，我的夢想只剩下一個，就是家人都能幸福平安。偶爾給自己一杯熱咖啡，在家裡角落享受片刻悠閒，我就覺得很幸福了。
建議大家一定要走出去，不要總在家裡想著自己多淒慘，要知道世上還有許多更困難的人，仍然很努力的在過日子。此外，夫妻感情要和諧，孩子們才會幸福；孩子都是在吸收照顧者情緒長大的，不要以為他們都不懂。
雖然可能有困難，但盡可能在絕望中看到能發光的點，去抓住它！我相信，任何問題一定有解決的方法；在照顧生涯中別忘記保有健康的身心，因為未來的路很遠很長。
撰文◎林文婷
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